患者社群、疾病在線論壇等醫(yī)療相關(guān)的社交媒體平臺的形成幫助境遇相似的個(gè)體和家庭相互找到,并進(jìn)行資訊交流和資源交換。然而,由技術(shù)賦能的這一新現(xiàn)象也帶來了許多新問題:比如傳統(tǒng)醫(yī)療體系的“權(quán)威”受到?jīng)_擊,比如資本希望社群規(guī)模化并變現(xiàn)與社群的性質(zhì)相悖等。這其中正正體現(xiàn)了一個(gè)多利益相關(guān)者系統(tǒng)的復(fù)雜生態(tài)。我們認(rèn)為醫(yī)療的專業(yè)屬性應(yīng)該被尊重,且完全不應(yīng)否認(rèn)資本和規(guī)模化對于發(fā)展的作用,這其中如何獲得平衡,如何共益發(fā)展,作者提供了許多有趣的切入點(diǎn)與讀者共享。

我們正見證著一個(gè)醫(yī)療行業(yè)興起的新現(xiàn)象:由患者、護(hù)理人員、臨床醫(yī)生、研究人員、學(xué)術(shù)界和業(yè)界人士形成的自我組織的在線社區(qū),每個(gè)社區(qū)都專注于某一特定疾病。

那些由患者主導(dǎo)的提供支持和信息的網(wǎng)站是最知名的:上面通常有一個(gè)經(jīng)過編輯的論壇、博客、建議、支持、學(xué)術(shù)參考,以及一個(gè)購買相關(guān)產(chǎn)品的地方。IBDrelief是一個(gè)專注于炎癥性腸道疾病(譯者注:inflammatory bowel disease,一組引起消化道炎癥的腸道疾病的總稱。一般會(huì)導(dǎo)致腹痛、痙攣和不明原因的體重下降)的管理良好的平臺——這只是在線社區(qū)中的一個(gè)例子。

但在線健康的世界遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了論壇、博客和信息的范圍。像“照護(hù)意見”(Care Opinion,前身為患者意見Patient Opinion)這樣的平臺為患者、醫(yī)護(hù)人員和保健人員提供了一種分享護(hù)理故事的方式,并為整個(gè)系統(tǒng)的問題制定解決方案。像“患者如我”(Patients Like Me)這樣的研究驅(qū)動(dòng)型社區(qū)匯集了患者對治療效果、副作用和疾病進(jìn)展的反饋,使患者和臨床醫(yī)生、業(yè)界人士和學(xué)術(shù)界受益。而像“基因聯(lián)盟”(Genetic Alliance)這樣的競選游說項(xiàng)目,旨在影響與他們的健康問題有關(guān)政策和資金決議。

▍為什么在線健康社區(qū)很重要?

在兩家英國基金會(huì)——健康基金會(huì)(Health Foundation)和蓋伊和圣托馬斯慈善機(jī)構(gòu)(Guy’s and St. Thomas’Charity)的資助下,我們于2023年和2023年進(jìn)行了72次訪談,對象主要是由患者主導(dǎo)并位于英國的患者團(tuán)體、在線健康博客、臨床醫(yī)生、健康服務(wù)管理者、企業(yè)家、風(fēng)險(xiǎn)資本家、學(xué)者和政策制定者。我們的目標(biāo)是更好地了解在線健康社區(qū)這一新興領(lǐng)域,并確定是否應(yīng)該加速、以及如何加速成功的項(xiàng)目。

首先,我們識別出了我們上文中提到的在線健康社區(qū)為何有價(jià)值的四個(gè)主要原因:

1. 在線健康社區(qū)為患者和照護(hù)者提供了新的資源。這包括信息、團(tuán)結(jié)感和支持。一位社群成員在一個(gè)論壇上寫道:“當(dāng)我終于找到一個(gè)為器官移植后出院的人而設(shè)立的Facebook小組后,在三個(gè)星期的時(shí)間里,我每次登錄都(感動(dòng)得)哭了。這里終于有完全理解我經(jīng)歷的人了。”

2.在線健康社區(qū)為患者以外的人們提供新的見解。作為個(gè)體的臨床醫(yī)生可以了解患者如何體驗(yàn)他們的疾病和護(hù)理。一位家庭醫(yī)生告訴我們:“我不知道‘腦霧’(譯者注:brain fog,據(jù)百科,是大腦難以形成清晰思維和記憶的現(xiàn)象。在晝夜節(jié)律中因過度疲勞而產(chǎn)生的感覺)是多發(fā)性硬化癥患者最常見的癥狀之一,直到我看到患者們在‘患者如我’上對其癥狀的排名。”研究人員可以了解到醫(yī)療護(hù)理的過程和結(jié)果。一位研究人員告訴我們,“事實(shí)證明,更好地處理疼痛的方法是關(guān)節(jié)炎患者的優(yōu)先關(guān)切”,“這引發(fā)了我們研究資金優(yōu)先級的真正改變”。

3.在線健康社區(qū)挑戰(zhàn)了病人和臨床醫(yī)生之間的傳統(tǒng)權(quán)力動(dòng)態(tài)。正如一位病人寫道:“我們不想被‘詢問’,我們想使醫(yī)療系統(tǒng)進(jìn)行變革”。

4.在線健康社區(qū)構(gòu)成了日益增長的數(shù)據(jù)收集趨勢的一部分,突破了傳統(tǒng)醫(yī)療的邊界。其他相關(guān)的努力包括自我量化運(yùn)動(dòng)(譯者注:quantified self movement,據(jù)Bloomsoup,是指“一種自我追蹤現(xiàn)象,即用數(shù)據(jù)來識別身體、心理和行為指標(biāo),以進(jìn)行分析、模式識別和隨后的行動(dòng)修改”),它試圖將數(shù)據(jù)采集納入一個(gè)人日常生活的方方面面;蘋果的ResearchKit和CareKit幫助醫(yī)學(xué)研究人員和個(gè)人收集數(shù)據(jù);以及日漸普及的生物識別技術(shù),即收集指紋和面部識別掃描等數(shù)據(jù),用于提供訪問或驗(yàn)證。針對糖尿病患者的#我們不要等待(#WeAreNotWaiting)等風(fēng)潮,支持由患者創(chuàng)造的成果和創(chuàng)新。

在線健康平臺形成了一個(gè)由差異化的、松散連接的社區(qū)組成的生態(tài),這些社區(qū)在各種細(xì)分?jǐn)?shù)字平臺上運(yùn)作,主要在傳統(tǒng)衛(wèi)生政策和衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)的世界之外發(fā)展。到目前為止,幾乎沒有協(xié)調(diào)、實(shí)證研究或工作從理論上描述這些在線社區(qū)。然而,我們從其他知名數(shù)字平臺,如KickStarter、38 Degrees、MoveOn和OpenIDEO中了解到,在線平臺發(fā)展,打破舊的商業(yè)模式,并創(chuàng)造全新的模式的速度可以有多快。

▍迎合未被滿足的需求的新工具

醫(yī)療服務(wù)已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了光靠自身很難滿足患者的廣泛需求,這些需求包括點(diǎn)對點(diǎn)支持(peer-to-peer support)、關(guān)于(業(yè)內(nèi))最新進(jìn)展的可靠信息、尋找和交流關(guān)于特定健康問題和療法的 “親身經(jīng)歷”的方法,以及平衡患者與醫(yī)療提供者權(quán)力不均的愿望。互聯(lián)網(wǎng)和社交媒體提供了一種患者可利用的對等的技術(shù),以直接滿足患者的需求。

在過去的十年間,這些技術(shù)引發(fā)了一系列以患者為主導(dǎo)的重大創(chuàng)新,數(shù)字技術(shù)的變遷形成并促成了這些創(chuàng)新,其中包括:

·更廉價(jià)的數(shù)字工具。價(jià)格較低的工具使得交易成本降低,這使以前只有醫(yī)療精英才能使用的工具對病人來說也觸手可及。這方面的例子包括以患者為主導(dǎo)的、為某一特定健康問題匯集相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)的研究數(shù)據(jù)庫,以患者為主導(dǎo)或患者組織的研究,以及患者創(chuàng)造的技術(shù),如患者邁克爾·色雷斯(Michael Seres)開發(fā)的回腸造口袋的遙感技術(shù)。

· 禮物經(jīng)濟(jì)。人們在論壇上分享他們的疾病經(jīng)驗(yàn),其他人提供反饋以改善服務(wù),這些都是禮物經(jīng)濟(jì)(譯者注:gift economies,據(jù)百科,“指的是提供商品或服務(wù)者并沒有明確的預(yù)期回饋對象,也沒有預(yù)期回饋的內(nèi)容,有許多分享行為出自于非制式的習(xí)慣。同時(shí),禮物的施與受之間已轉(zhuǎn)換成一種未明確規(guī)定的義務(wù),形成送禮者與收禮者之間的隱晦關(guān)系。禮物經(jīng)濟(jì)也被認(rèn)為是一種債務(wù)經(jīng)濟(jì),在這種經(jīng)濟(jì)中,交易者的目標(biāo)是盡可能獲得最多的禮物債務(wù)人,而不像在商品經(jīng)濟(jì)中以獲取最大利潤為目的”)的例子。成員們免費(fèi)為對方提供有價(jià)值的服務(wù),而且并不期望得到經(jīng)濟(jì)回報(bào)。家庭、團(tuán)隊(duì)和專業(yè)組織都使用禮物經(jīng)濟(jì),通過對利他主義、傳言、聲譽(yù)和義務(wù)恰如其分的混合使用來激勵(lì)他們的成員。出于這個(gè)原因,禮物經(jīng)濟(jì)通常在資本和正式組織的視野之外。

原則上,醫(yī)療服務(wù)的提供者可以和患者一樣觸及這些功能。在線健康社區(qū)在支持、團(tuán)結(jié)感、知識和創(chuàng)新方面有很大的潛力,可以為患者和醫(yī)療服務(wù)實(shí)現(xiàn)新形式的社會(huì)資本(譯者注:social capital,據(jù)百科,“是指個(gè)體或團(tuán)體之間的關(guān)聯(lián)——社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、互惠性規(guī)范和由此產(chǎn)生的信任,是人們在社會(huì)結(jié)構(gòu)中所處的位置給他們帶來的資源”)。然而,由于我們后文概述的幾個(gè)原因,這種潛力仍未得到開發(fā)。

▍運(yùn)轉(zhuǎn)中的社區(qū)平臺

大多數(shù)在線健康社區(qū)都集中在兩個(gè)關(guān)鍵情境下:醫(yī)療服務(wù)和疾病。

在英國,由稅收資助的國家衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)(National Health Service, NHS)提供90%以上的醫(yī)療服務(wù)。與其他大多數(shù)醫(yī)療保健系統(tǒng)一樣,NHS缺乏與在線健康社區(qū)良好互動(dòng)所需的精細(xì)安排。它的數(shù)字系統(tǒng)是不透明的,患者基本接觸不了。它的醫(yī)療護(hù)理路徑幾乎沒有提供自我護(hù)理的機(jī)會(huì),而且被鎖定在專科轉(zhuǎn)診系統(tǒng)中。許多工作人員對在線互動(dòng),特別是對社交媒體持懷疑態(tài)度。

其他在線健康社區(qū)則專注于特定疾病。一種疾病的性質(zhì)、其發(fā)展軌跡和可能結(jié)果決定了與之相關(guān)的在線社區(qū)的性質(zhì)。雖然所有患者都在尋求信息,但他們希望參與在線社區(qū)互動(dòng)的程度則因疾病而異。

最有可能參與到在線社區(qū)中的是那些患有長期的、有生命危險(xiǎn)的、或慢性失能的疾病,且認(rèn)知能力幾乎沒有下降的人們。患有短期疾病、接受姑息治療(palliative care,也可譯作臨終關(guān)懷)、沒有生命危險(xiǎn)和非慢性失能疾病的人們則最不可能參與到在線社區(qū)。對于那些病情中部分包含認(rèn)知能力下降的人來說,家人和照護(hù)者更有可能代表他們參與在線社區(qū)。

▍評估各項(xiàng)挑戰(zhàn)

我們的研究識別出了在線健康社區(qū)所面臨的一些核心挑戰(zhàn),這些挑戰(zhàn)如果得到解決,可以為顯著增長和發(fā)展鋪平道路。

1. 利用信息技術(shù)平衡傳統(tǒng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的權(quán)力

技術(shù)成本正在斷崖式下降,因此,對各種設(shè)備、應(yīng)用程序和功能的接觸正在迅猛增加。個(gè)體從中的獲益比組織更快。對個(gè)體來說,購買技術(shù)就像進(jìn)行登錄操作一樣簡單,而管理就像點(diǎn)擊一個(gè)接受服務(wù)條款的勾選框一樣簡單。相比之下,衛(wèi)生系統(tǒng)則被專業(yè)要求、復(fù)雜的采購程序和高層級治理拖慢步伐。

一家醫(yī)院不僅要對其患者及其底線負(fù)責(zé),還要對其員工、監(jiān)管者、納稅人和環(huán)境負(fù)責(zé)。它必須支持本地的研究和教學(xué),與其他供應(yīng)商整合,并注意其對當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)的錨定效應(yīng)。這些責(zé)任經(jīng)常產(chǎn)生沖突,從而降低了醫(yī)院的敏捷性和創(chuàng)新能力。由于需要執(zhí)行高風(fēng)險(xiǎn)、復(fù)雜且個(gè)性化的治療步驟,并在每位患者的歷程中進(jìn)行多次交接,使履行這些義務(wù)成了更為艱巨的挑戰(zhàn)。

一位患者描述了他面對這一挑戰(zhàn)的經(jīng)歷:“在與醫(yī)院進(jìn)行了大量的交涉以獲得批準(zhǔn)后,我正準(zhǔn)備在家里與移植團(tuán)隊(duì)進(jìn)行第一次視頻會(huì)議通話時(shí),另一端的專科護(hù)士過來說他們對使用視頻會(huì)議軟件感到不自在。他們說這是一個(gè)信息管理的問題。也許如此,但這也是對未知的恐懼。”

與NHS相比,英國公民在技術(shù)方面的支出得到了更好的投資回報(bào)。(英國)家庭每周平均花費(fèi)15.50英鎊(約合21.50美元)在iPad、智能手機(jī)和網(wǎng)絡(luò)連接上,約十倍于NHS每年投資于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的10億英鎊(約14億美元)。這就是為什么數(shù)字技術(shù)大體上是社會(huì)和機(jī)構(gòu)等級制度的有力平衡者,以及為什么隨著時(shí)間的推移,民眾可用的功能也許會(huì)在很多方面超過醫(yī)療保健提供者可用的功能,包括信息訪問、個(gè)人生物傳感器和數(shù)字化診斷工具。當(dāng)在線健康社區(qū)使用這些工具時(shí),這通常意味著權(quán)力從組織中轉(zhuǎn)移了出去。