我是病友的唯一希望,即使努力過后一場空也要堅持。 新京報剝洋蔥出品

2023年8月,京東副總裁蔡磊第一次發現左小臂持續有肉跳。2023年9月,歷經6次診斷后,醫院確診蔡磊得的是人類五大絕癥之首的漸凍癥。

確診后,蔡磊發現罕見病群體面臨無藥可用的難題。一方面患者不集中,另一方面研制難度大。病情發展稍穩定后,他開始轉向患者數據科研平臺的搭建和漸凍癥新藥的研發。

作為病友群的主心骨,蔡磊說自己信念如果不堅定,這么多難事根本撐不下去。哪怕到了倒下的那天,他都堅信明天可以研制出漸凍癥的新藥。

新京報18周年正青春系列視頻的第九期,新京報《剝洋蔥》視頻對話蔡磊,聽他講述,與疾病賽跑的故事。

編導:徐雪飛 戚厚磊

拍攝:徐雪飛 王偉哲

制作:戚厚磊 徐雪飛